희귀질환으로 치료를 이어가는 환자와 가족에게 의료비 부담은 장기간 이어질 수밖에 없다.
파주시가 현재 희귀질환자 의료비 지원을 받고 있는 대상자들에게 2년 주기의 정기재조사 서류를 기한 내 제출해 줄 것을 당부하고 나섰다.
이번 정기재조사는 단순한 서류 갱신이 아니다. 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득과 재산을 다시 확인해 의료비 지원 자격을 계속 유지할 수 있는지 판단하는 절차다.
1,413개 질환 지원…올해부터 75개 질환 확대
파주시의 희귀질환자 의료비 지원사업은 만성신부전(N18) 등을 포함한 1,413개 대상 질환에 대해 요양급여비용 중 본인부담금과 간병비, 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 등을 지원한다.
특히 올해부터는 75개 질환이 추가되면서 지원 대상 질환이 확대됐다.
신청 방법도 편리해졌다. 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집이나 보건소 방문을 통해 신청할 수 있다.
누가 정기재조사 대상인가
이번 정기재조사 대상은 2024년 7월부터 12월까지 희귀질환자 의료비 지원 대상자로 선정됐거나 정기재조사를 받은 사람이다.
대상자는 기존에 우편으로 받은 신청서식과 구비서류를 작성해 9월 중순까지 주민등록상 거주지 관할 보건소에 제출해야 한다.
접수처는 거주지역에 따라 다르다.
운정·교야 지역을 제외한 주민은 파주보건소, 운정·교하 지역 주민은 운정보건소에서 접수한다.
서류 안 내면 의료비 지원이 끝날 수도 있다
정기재조사에서 특히 주의해야 할 부분은 제출 기한이다.
기한 내 서류를 제출하지 않거나 재조사 결과 지원 기준에 맞지 않는 경우에는 2026년 12월 말까지 지원한 뒤 의료비 지원이 종료될 수 있다.
지원 대상에서 제외된 경우에도 끝은 아니다. 6개월이 지나면 다시 신청할 수 있다.
이한상 파주보건소장 “가정의 경제적 부담 덜어주는 사회안전망”
이한상 파주보건소장은 “희귀질환자 의료비 지원은 가정의 경제적 부담을 덜어주는 든든한 사회안전망”이라며 “경제적·심리적 부담이 큰 대상자들에게 이번 의료비 지원사업이 도움이 되길 바란다”라고 말했다.
이어 “앞으로도 희귀질환자의 체계적인 관리와 지원을 위해 최선을 다하겠다”라고 덧붙였다.
정기재조사와 관련한 자세한 사항은 파주보건소 건강증진과(031-940-5744) 또는 운정보건소 진료검사팀(031-820-7331)으로 문의하면 된다.
